帶一片風景走

默貓

我實習的時候剛好有看過小腦萎縮症的患者。《一公升的眼淚》中的主角所患的也是這種疾病。
罕見疾病之所以難以醫治，第一就是因為它的罕見，使醫療人員無法很好地了解它的病因，從而研究、醫治。
小腦萎縮症已經算是相對比較常見的罕見疾病了。

小腦萎縮症是遺傳性的疾病，小腦與脊髓神經會自發性萎縮變性、髓鞘脫失，病情一直走下坡。
這跟某些酶缺乏、DNA修復功能異常有關。
目前醫療再怎麼發達，也沒有辦法讓失去的腦長回來。我們只能盡量阻止它惡化。

對小腦萎縮症的患者來說，任何動作都有可能的危險。
他們沒有辦法控制自己的肌肉，嚴重時包括眼球轉動和說話吞嚥。
如果影響到自律神經，甚至可能出現呼吸停止的現象(橫膈肌)。
同時，因為不影響到大腦，所以患者會清楚地認知到身體逐漸不聽使喚。是非常殘酷的疾病。

近幾年，疾病相關的電影越來越多了，讓更多人更了解這些疾病也是好事ˊˋ
至少能夠早點發現、早點治療。